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儿童疾病

视网膜母细胞瘤患儿赴美就医:孩子父亲口述航班起飞前后的故事

作者:http://www.handsomecare.com/ 浏览次数:12461

宝宝双眼罹患视网膜母细胞瘤

我是一个刚满周岁孩子的父亲。初为人父时,我激动傻乐。伴随着忙绿的奶爸生活,我已锻炼成一名泡奶粉换尿布的能手,孩子也逐渐长大。这样忙绿的日子,我却觉得无比幸福。直到发现宝宝患病,平和的生活被打破。

每天从清早睁开眼,我家媳妇的眼神就一直追随着宝宝,对他看护有佳。有天,媳妇盯着宝宝看了好一会儿,然后担忧地问我“诶,你过来看看,我家宝的左边眼睛里怎么好像有个亮亮的白点啊?”“明眸皓齿呗~像他爸!”我不假思索地自卖自夸起来。

 “先别开玩笑,你倒是来看看啊!”我媳妇认真着急的样子让我立马放下手边的活,这一看我自己也有点慌了,小家伙黑黑的眼珠里真的有个小白点。“先别瞎想,下午抱去医院查查看吧。”我说。

不料去医院只是不幸的开始——视网膜母细胞瘤(简称RB),一个完全陌生的医学词条就这样无情地闯进了我们的家庭。更为可怕的是,还不是一只眼睛,是双眼。

 

想到出国 以获最好治疗

多少次在深夜惊醒,我多想那只是一个噩梦。之后的每一天我都在想,那会不会是误诊,想到时就不由自主地往百度搜索框里敲入那几个字。总想怀疑这病的真实性,但它就是发生在我们身上了。之后我们辗转上海、北京两地的大医院,多个专家给出的具体方案不尽相同。要么药物治疗,但是不能保障对孩子智力没有影响;要么手术摘除眼球,但也不一定能保住性命。在渐渐接受这个残忍的事实后,全家临于崩溃的边缘。妻子哭成了泪人,长辈们焦灼地无所适从,只有宝宝还是喝饱奶就会露出满足的笑容。我十分心酸。

有一天妻子突然走到我面前,抬头看着我说,“我们一定要把宝宝给医好,我们要去全世界最好的治疗!”“一定!”,我坚定的点点头。就在那瞬间我忽然意识到:最好的治疗,上海、北京只是中国最好的,我怎么没想到国外呢?有了这个念头后,我在心里对宝宝说“既然上天安排你是我的儿子,我就要担起做父亲的责任,给你最好的治疗!”

 

选定纪念斯隆-凯特琳癌症中心去就诊

当即我联系上了在美国留学的亲戚,同时利用搜索引擎获取一切可能有用的消息资源。对于从未跨出国门的我来说,第一次那么强烈地希望全世界的各地都近在咫尺。

在美国的亲戚帮忙打听回消息,纪念斯隆-凯特琳癌症中心(MemorialSloan-Kettering Cancer Center)作为第一选择进入了我的视线。于此同时,单位另外一名同事也反馈说她朋友的小孩也罹患此病,是通过涵翔医疗的服务,去的也是纪念斯隆-凯特琳癌症中心,治疗反馈也比较好。两方面的信息都指向同一家医院,并且有推荐的专业中介机构,我当即做出决定,拨通了涵翔医疗的电话。初步沟通后,我和妻子决定去一趟杭州。

 

确定杭州涵翔医疗为转诊机构

赶到总部位于杭州的涵翔医疗,接待我们的是医学部首席医学顾问----蒋医生。蒋医生有省会三甲医院多年的工作经验,也有英国留学背景。3周前,他刚刚接手转诊了一位1岁零3个月的女孩子到纽约的纪念斯隆凯特林癌症中心,也是RB患儿。听蒋医生说,这个孩子正在美国接受David. H. Abramson医生的治疗,而且初期效果非常理想。

有这么类似的成功案例在前面,我和妻子心里略微松了口气,感到我们的宝宝肯定也有希望。虽然离开涵翔医疗的时候我告诉蒋医生,我们需要回家商量后再给他答复。但是在火车上我和妻子已经商量定:不能拖延,找涵翔医疗,带宝宝去美国看眼睛!

动车上信号不好,车子到终点站一停稳,我马上在站台上拨通了电话:“蒋医生,我们要去纽约,请帮助我们!”

 

签订机构 准备宝宝病历资料

简单在电话里做了沟通后,当即做了这样的分工:

妻子先赶回家,准备赴美就医需要的基本材料;我买了马上回杭州的车票,前往涵翔医疗与蒋医生做准备工作的对接,并签订合同;在我到达之前,蒋医生已经在着手准备病历材料。这个时候,是北京时间下午2点40分。

当我第二次到达涵翔医疗的接待室时,由于堵车,已经是下午5点25分。蒋医生没有走,在办公室等我。

签完合同,蒋医生和他的同事并没有下班,而是继续在办公室里整理我儿子的病例和翻译件,他们说希望尽快做出材料,在纽约时间的早晨8点前,让美国医生的邮箱里有关于我们的病历材料邮件,为了孩子能早一天见到David医生。

虽然内心非常感激他们,当时真的很想请他们吃个晚饭,(当时我不知道他们有没有吃晚饭,但我猜测没有吃的可能性更大)。但是我得马上赶回去,有更重要的事要我去做。

 

获得院方邀请函 办理签证

接下来一边等美国的消息,一边等签证、就医等需要准备的材料。期间涵翔医疗的工作人员反复帮我们审核材料,以及培训面签注意事项。(虽然是赴美就医,但是美帝的面签官还是可能拒签的)。

同时,我们在为宝宝申请护照,向出入境管理局说明情况后,宝宝的护照特事特办,3天就拿到了,而就在当天,美国的就医邀请函也来了。

与涵翔医疗的工作人员商量后,我们兵分两路:一方面,涵翔医疗国际联络部的曹小姐远程电话协助我的家人,通过VISI卡向医院汇了院方评估的一期医疗费用:14万5千美金。另一方面,我们夫妻带着宝宝开车前往上海美国领事馆,涵翔医疗的负责签证办理员工从杭州出发,计划在上海美领馆与我们碰头。

在我们抵达上海美领馆前20分钟,在“后方”已经转账成功,并把信用卡转账凭证发到我的邮箱。我们在美领馆旁的文印店打印出汇款凭证,一看手表,距离面签时间不到半小时,刚刚好。

面签非常的顺利,面签官是一个金发碧眼的年轻女性,她非常同情宝宝的遭遇,当即通过了我们三人的签证并且告诉我,会尽快把护照寄回给我们。

 

在美住宿安排妥当

在确诊孩子得了RB这个噩耗后,我们终于是一个好消息接着一个好消息。

当天晚上11点,我接到涵翔医疗的曹小姐信息,我们在纽约的住宿问题解决了。

之前太忙,也缺乏经验,我和太太都没来得及考虑住宿的问题,想不到涵翔医疗的员工已经帮我们安排妥当。

我想这里面有他们经历过许多我们这样的客户,积攒的经验因素,更有他们有责任心的主观因素。

 

如约抵达纽约进行治疗

总之,后面的流程非常顺利,我们如约抵达纽约,见到了涵翔医疗为我们配备的专职服务人员,王理先生(后来我才知道,这位看着已经不年轻的王先生是台湾人,药理学博士学位)。第二天,我们见到了传说中的David医生,让我意外的是这位世界顶级的RB治疗专家竟然不是一名白发苍苍的老者,而是一位很精神的中年医生,带一点亲切的东方儒雅感的长者形象。

 

涵翔王总前来探望

在我们抵达纽约接受治疗后的2周左右,涵翔医疗的创始人王朝阳先生,特意从涵翔美国总公司所在的休斯敦,飞来纽约看望我们一家。

王总说他的小女儿也才出生不久,他非常能理解带孩子远赴重洋看病的父母的心情,所以只要时间允许,每一个来美国治疗的宝宝,他都会来探望。

现在宝宝的第一阶段治疗成果很明朗,David医生已确定右眼可以痊愈,但医生也说,左眼虽然可以保住,但是可能视力会有所下降。

相对于国内的摘除眼球或可能的其他不良反应,我们已经感觉到很幸运了。我也发了消息给王朝阳先生说,等宝宝的治疗结束,我们一家去休斯敦看望他的女儿。

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