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儿童心血管科

Caleb的大心脏: 德州儿童心脏中心如何帮助我们的儿子

作者:出国看病专家-涵翔医疗 浏览次数:60031


Caleb和他的双胞胎姐姐Claire,差不多3个月前出生到这个世上。我记得躺在那里聆听早产的他们小小的啼哭声。当时我认为与早产的抗争将是他们生活中最艰难的战斗。我是对的,但仅限于Claire

Caleb这个名字代表全心全意和充满信念。现在想想感觉挺讽刺。一个我躺在手术台上选择的名字也许预言了他接下来一年的命运。CalebClaire都在新生儿ICU待了70天后回家。由于Caleb仍有偶发的呼吸暂停和心动过缓(他会停止呼吸,降低他的心率),他接着一个监视器,当他睡得太沉忘记呼吸机器会及时提醒我。我会醒来,刺激他,再继续我们的日常生活。仅在回家的10天之后,警报响了,他的心率持续降低的比平时更久。我在生双胞胎之前是一名助产护士,当下我拿起听诊器听他的心率确定监视器是否正常工作。我听着心跳感觉像腹部受到重击。我听过许多许多正常的心跳声,但从来没听过任何和这一样的。我不敢相信这断续几乎不协调的声音来自我的宝贝儿子的心脏。

我最好的朋友把我们送往最近的医院。当他们在做超声检查时,我的大脑停止处理我所看到的。即使不曾在心脏病区工作,但我知道正常的左心室不应该看起来比其他3个心腔加起来都大。我知道当技师离开去找医生不是一个好迹象。我知道当两只护士出现在你儿子的旁边直到医生到来是更糟糕的。

不久后,我被告知我的儿子有一个严重扩大的心脏,几乎没有功能,他需要被转移到德州儿童医院进行专门的照顾。他有扩张性心肌病同时伴有心脏衰竭。

后来我被告知,在我们惊慌失措就诊前我所听到的声音来自一连串过早的室性收缩。我很快就学会了如何做一个心脏妈妈。我学会了关于心脏衰竭和治疗。我了解到需要接受移植的可能性和他完全恢复的可能性极低。此外我还了解到德州儿童医院有卓越的心肌病和心脏衰竭专业治疗团队。每当他们伫足观察Caleb,他们眼里看到不止是1501号房心脏衰竭的婴儿,而是Caleb,一个应得最好的机会长大,庆祝生日, 和好奇地注视圣诞灯的小男婴。他们不仅以听诊器听诊Caleb,同时也倾听我所有的不安与焦虑。他们不只是在临床上检查他的脉搏,他们也会抚摸他的脸颊和头发。我知道我可以相信他们会尽一切力量来医治我的小孩。

几周后Caleb终于足够稳定带着治疗药物回家,定期频繁的回来复查。尽管困难重重,在接下来的一年里,Caleb的心功能大大提高。他现在是个有着一颗美丽的心,活跃和充满爱的21个月大孩子。

心肌病团队使Caleb再次完整。


来源自:涵翔医疗翻译自德州儿童医院

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