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医学前沿

罕见病的幸运儿: 非典型畸胎样横纹肌样瘤

作者:http://www.handsomecare.com/ 发布时间:2016-08-06 浏览次数:101331

2006年六月,Declan Rourke被诊断出患有非典型畸胎样横纹肌样瘤 (AT/RT),他还只有十五个月大,存活的机会却很渺茫。但无疑他又是幸运的,因为Dana-Farber癌症研究中心一直在对这种罕见癌症做研究。

2006年父亲节早晨六点,Declan的生死搏斗在 New Hampshire州正式开始了。当他的父母亲,Tym Rourke Mel Pepin,被婴儿监听器的声音吵醒。他们发现Declan在他的小床上癫痫发作。他们立马抱起已经无意识的儿子去了医院。几个小时后,一个CT的扫描显示,在Declan头部的额叶和顶叶有一个较大的肿块,后来被诊断为非典型畸胎样横纹肌样瘤,这种罕见的肿瘤会影响他的大脑和神经系统。在手术后,Rourkes一家就被New Hampshire的肿瘤学家推荐到丹娜法伯进行更专业更先进的治疗。

 非典型畸胎样横纹肌样瘤

AT/RT 是一种极罕见的病,但一旦发病,又极其凶险。在1997年之前,在被诊断为AT/RT后的六个月内死亡率几乎是百分之百。Rourke先生说:这就像是中了彩票头奖,我们突然发现自己在这个如此稀少,从未听闻的疾病中没有了回转的余地。

Rourke先生说:当他们被推荐到丹娜法伯时,他们原本几乎绝望了的心,现在又有了打败这种疾病很大的信心。小Declan严格的治疗方案都是在Mark Kieran, 博士,儿科医学神经科主任、Susan Chi,儿童脑肿瘤的临床试验项目主任和Anupama Narla, MD 的监督下进行。整个治疗过程包括长达52周的化疗,12种化疗药物每三周一个疗程,六周局灶性的颅脑照射,以及一些手术。

Declan的治疗方案是Kieran领导的临床试验非常有希望的一部分,这个试验开始于1997年,原本是为了研究肌肉的癌症。

作为儿科患者和家属咨询委员会的前成员,Rourke先生说:由于Declan这种癌症的稀少,丹娜法伯医院承受了很大的压力为这研究提供更多的资源。“我们家被专业医生的勇气鼓舞,他们贡献了大量的时间在这个罕见的疾病上。我们觉得很欣慰,虽然一年只有极少数AT/RT 的案例,但这个团队有着高技能为Declan 提供可能有的最好照顾。”

目前这研究还在继续,Charles Roberts, 博士,实体肿瘤研究项目的主任最近已经检测出了AT/RT新的药物靶点。更好的发现是,引起AT/RT 的家族基因突变也是引起多于百分之二十肿瘤的元凶之一,这一点已经变得很确实了。包括像肺癌,脑瘤,胰腺癌、卵巢癌、肝癌、胃癌、结肠癌、肾癌、和乳腺癌等成人肿瘤。

这意味着为AT/RT找到成功的治疗方案也能服务于其他许多癌症,比如更加广泛的成人和孩童的癌症,因此丹娜法伯医院有这样的勇气在这么罕见的疾病付出大代价继续研究。

2015年二月,Declan十岁了。他在2007年十月完成了他的治疗,至今没有任何复发的征兆。他的一个哥哥讲,Declan即使在面对一些非凡极端事情的同时,仍旧是一个正常、快乐的孩子。Rourke先生说,在丹娜法伯研究员的帮助和引导下,DeclanAT/RT长期幸存者中一个很小但满有希望成长着的幸运孩子。

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